DE CE NU ASTEPT, NU INTELEG SI NU NEGOCIEZ

Joi, ora 00.30. Clara plânge strident, cu evidente pusee de durere acuta intermitentă. Duce repetitiv mana la gura si apasă. Nu poate sa-mi spună ce o doare. Nu poate sa localizeze nici măcar gestual cu exactitate sursa durerii.

Ca în alte sute de cazuri o fixez cu privirea sau, mai bine zis, cu sufletul și în nu știu care fel înțeleg ca are dureri la dinți. Îi dau Nurofen și aștept. Încerc sa-i citesc povesti. Nu merge. Încerc sa ne uitam la Frumoasa Balerina. Nu merge.

Se face ora 1.00 noaptea. Clara plânge în continuare. Sun la Clinica DM. Privată.

Ne îmbrăcăm urgent și plecăm.

Clinica DM este locul în care copilul meu a beneficiat de o intervenție chirurgicala stomatologică complexă în urma cu o lună.

De ce m-am dus la DM? Nu pentru că prefer satenul pe pereți sau lifturile silențioase. Ci pentru că NU am fost primiți în nicio altă clinică/cabinet/spital din București.

Pentru că în România este singurul loc în care se efectuează intervenții complexe stomatologice la copii cu dizabilități.

De ce acolo? Pentru că este singurul loc în care un medic specialist vine lunar din Israel și vindecă copiii care nu pot vorbi, care nu acceptă un tratament stomatologic clasic, care necesită anumite tipuri de anestezie generală.

Nopatea trecută medicul din Israel nu era. Drăguț și amabil personalul ne-a trimis acasă cu prescripție de Nurofen. ”Nu avem ce sa-i facem. Nu ne dăm seama ce are. Ne pare rău, dar trebuie să așteptăm sosirea domnului doctor din Israel.” Adică...peste aproximativ o lună.

Ce riscăm la Facultatea de Stomatologie? Distrugerea lucrării făcute cu o lună în urmă. O anestezie generală nesigură (în urmă cu mai puțin de un an, un tânăr cu Sindrom Down de 18 ani moare din cauza anesteziei generale efectuate pentru o extracție dentară).

Plecăm acasă cu un recipient de gel anestezic local pentru copii și cu speranța sosirii la un moment dat a medicului din Israel.

Cât am plătit pentru ca fetița mea să poată mesteca și să nu mai aibă dureri? Niște mii de euro.

Cât mă costă corecția chirurgicală a malformației de cord efectuate în Germania pentru că în România nu exista soluție în anul 2005?

30 de ani de credit.

Soluția oferită de sistemul medical Românesc: ”Lăsați-o în spital și mergeți acasă și faceți altul”.

De peste 10 ani contribui la asigurările de stat cu 40% din veniturile mele. De foarte mulți ani muncesc ca să pot compensa absența unui SISTEM. Și chiar dacă am suficienți bani, NU am SOLUȚII.

La 9 ani copilul meu nu îmi poate spune UNDE o doare. Iar dacă simt simbiotic ce are, nu am unde să o duc.

Nu îmi poate spune, nu pentru că sistemul ei neurologic este atât de afectat încât nu poate vorbi, ci pentru că ”NU ESTE LUCRATĂ”.

Nu este lucrată pentru că NU am unde să o duc, în afara mediului privat costisitor.

Eu, Madălina, mama Clarei nu sunt suficient de potentă financiar să-i pot acoperi nevoile de bază în mediul privat.

Și, totuși, este vina mea?

NU, cu siguranță NU.

Este exclusiv vina unui sistem corupt, indolent și surd la nevoile contribuabilului.

Clara are dreptul la intervenție timpurie asigurată de stat.

Clara are dreptul la sănătate asigurată prin sistemul public.

Clara are dreptul la educație asigurată prin sistemul public.

Fiecare dintre aceste drepturi îi este încălcat zilnic.

În miezul nopții eu alerg disperată, cheltui sume uriașe, în privat.

Eu sunt persoana căreia îi spuneți voi din birourile voastre guvernamentale sau din spatele unor frumoase mandate generale pe drepturile omului: sa am răbdare, să mai discutăm, să dezbatem, să mai facem niște conferințe, să mai analizăm.

Sau, mai grav: ”Chiar este o prioritate asta acum? Să nu exagerăm.”

NU, eu nu mai am răbdare, nu vreau să mai aștept și NU NEGOCIEZ dreptul la viață al copilului meu.

De peste 20 de ani dezbateți, faceți conferințe, grupuri de lucru, vizite de studii și vă pozați cu ei, copiii noștri.

De peste 20 de ani dormiți liniștiți în fiecare noapte, în timp ce zeci de mii de copii își pierd dreptul la viață decentă, iar alte multe mii mor neștiuți în centre închise de copii cu dizabilități.

E alegera ta, părinte, dacă accepți că el, copilul tău, NU poate sau nu are dreptul la mai mult.

Eu am ales.

Nu accept.

Nu aștept.

Nu negociez.

Și, NU, NU SUNT MÂNDRĂ CĂ SUNT ROMÂNCĂ. Așa cum scrie acum pe toate bannerele electorale.

APEL IMPOTRIVA INTIMIDARII SOCIETATII CIVILE LIBERE

Functionarea libera si neingradita a societatii civile reprezinta unul dintre mecanismele fundamentale ale statului de drept.

Atunci cand autoritatea statului recurge la metode directe sau indirecte de intimidare si/sau reducere la tacere a organizatiilor nonguvernamentale vocale, in oricare dintre domeniile vietii sociale, apare un mare semn de intrebare cu privire la functionarea democratiei si la respectarea drepturilor fundamentale.

Sunt mama unui copil cu dizabilitati din Romania si liderul unei organizatii nonuvernamentale vocale, care lupta pentru drepturile copiilor cu dizabilitati - Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati.

In ultimii trei ani, organizatia mea a reclamat abuzurile si discriminarile impotriva copiilor cu dizabilitati, a sesizat autoritatile competente, a obtinut decizii importante pe linie de discriminare, hotarari judecatoresti privind incalcarea drepturilor copiilor cu dizabilitati, a implementat campanii nationale de informare si advocacy pentru drepturile acestor copii.

Cauza copiilor cu dizabilitati a fost adusa in atentia publica prin prezenta constanta in spatiul media.

Recent, organizatia mea a introdus in Parlamentul Romaniei un proiect de lege pentru drepturile copiilor cu dizabilitati. Acest proiect de lege este rezultatul a mii de kilometri parcursi in tara pentru a ajunge la parintii si copiii uitati de sistem, este rezultatul a zeci de intalniri si grupuri de lucru, este rezultatul vocii neauzite a peste 30.000 de parinti de copii cu dizabilitati, care doresc o SCHIMBARE reala in viata copiilor lor. este rezultatul unui efort urias de munca voluntara.

Link proiect de lege -  http://www.cdep.ro/pls/proiecte/upl_pck.proiect?idp=14080. 

Acest proiect de lege NU este perfect.

Dar este, cu siguranta, infinit mai aproape de spiritul Conventiei ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilitati si de nevoile reale ale copiilor si parintilor.

Proiectul de lege privind drepturile copiilor cu dizabilitati este in dezbatere publica in Parlamentul Romaniei, iar contributiile constructive reprezinta o sansa suplimentara de a aduce o schimbare in viata copiilor cu dizabilitati

Cheia de bolta a acestui proiect o reprezinta REFORMAREA SISTEMULUI DE EDUCATIE pentru ca ei, copiii nostri, sa poata avea, cel putin sansa de a accesa sistemul de educatie.

Despre cum NU este sistemul de educatie al copiilor cu dizabilitati in Romania nu voi vorbi acum.

REZULTATUL?

D-na Jeni Marinescu-Director Scoala Speciala Targoviste

Agentii guvernamentali au declansat o campanie agresiva si calomnioasa de reducere la tacere a mea si a organizatie mele. Campania este ascunsa sub masca unei miscari sindicale impotriva demersului nostru.

                                                 

Concret, ce se intampla:

1. mesaje calomnioase si agresive private si in mediul online

2.mesaje scrise pe autoturismul personal: ~HANDICAPATII LA SCOALA SPECIALA~

3.articole de presa denigratoare si false cu privire la prevederile proiectului de lege

4.sute de memorii depuse de liderii sindicali din educatie pentru retragerea Proiectului de lege in Parlamentul Romaniei

5.amenintarea profesorilor cu pierderea locurilor de munca in situatia adoptarii unui astfel de proiect de lege

6.dezinformarea parintilor care au copii in scolile speciale ca nu vor mai avea unde sa-si scolarizeze copiii

7.demersuri de organizare a unor mitinguri ale profesorilor pentru drepturile copiilor SANATOSI, amenintati de invazia copiilor cu dizabilitati in scolile de masa.

Cine se afla in spatele acestei campanii de intimidare:

Inalti functionari publici din structurile guvernamentale de resort. 

Neputand sa ia atitudine public impotriva unui demers liber si democratic, se uitlizeaza paravanul sindicatelor din educatie, respectiv educatia speciala.

Doamna Liana Maria MITRAN este Director General pe Invatamant Special in Ministerul Educatiei.

Acesta este un extras dintr-o conversatie cu liderii sindicali din invatamantul special, pe un grup online, in care acestia sunt invitati sa ia atitudine si sa se coalizeze impotriva noastra.

Este doar un exemplu.

Extras din unul dintre sutele de memorii depuse de liderii sindicali in Parlamentul Romaniei:

Nu stiu (sau poate mai bine spus, nu vreau sa stiu) ce interese au fost atinse.

Ce stiu cu siguranta, insa, este ca Raportul Comisarului ONU pentru Drepturile Omului  din decembrie 2013 privind dreptul la educatie al persoanelor cu dizabilitati vorbeste despre:

- dreptul persoanelor cu dizabilitati la educatie incluziva (cap III, art. 26)

- despre "Clauza de ne-excludere" - interzice refuzul accesului la scolile de masa (Cap. III. art 26)

- despre masuri obligatorii de evitare a excluziunii ( Cap. III, art 27)

- despre egalizarea oportunitatilor prin masuri de adaptare si accesibilizare obligatorii (cap. III, art 51)

- despre interzicerea segregarii si obligativitatea imbunatatirii procesului de incluziune in scolile de masa (Cap. III, art. 51)

- despre transformarea scolilor speciale in centre de resurse pentru incluziune sociala (cap IV, art. 60)

Pentru toate acestea, ne spune Raportorul ONU: 

"Este nevoie de vointa si autoritate politica serioasa pentru a depasi rezistenta institutionala la SCHIMBARE "

(Cap. IV, art. 59).

Personal ma simt agresata si vulnerabila in fata fortei unui sistem hotarat sa reduca la tacere orice demers care presupune o SCHIMBARE EFECTIVA. Si, ma astept la mai mult.

Mesajul meu pentru toti cei care reprezinta societatea civila si care doresc sau isi vor dori sa schimbe la un moment dat ceva in aceasta tara este: Do we stand for our democratic rights?