DESPRE MILĂ – NU SUNT O VICTIMĂ

Zilele astea m-a tot încercat un sentiment nedefinit pe care îmi era foarte greu să-l numesc sau descriu. Concediul medical pentru Clara mi-a permis totuși să analizez acest disconfort emoțional care mă încearcă de când m-am întors în Romania, adică acum vreo 3 luni. Și am realizat că nu este un sentiment nou, ci starea asta pervazivă de disconfort îmi este cumva extrem de familiară, numai că pauza de România de mai bine de un an mă vindecase de ea.

Așa cum mi se întâmplă de fiecare dată, etapele mai dificile din viață vin cu o perioadă de reflecție și cu înțelegerea unor lucruri care mă ajută de fiecare dată să mă reinventez sau să mă așez mai drept în viața mea.

Dincolo de lecția fabuloasă cu micuțul Minu din Spitalul Grigore Alexandrescu (descrisă într-opostare anterioară), am înțeles ce mă deranjează și împovărează cumplit în spațiul în care trăiesc, adică în România.

Pe oriunde merg cu fetița mea Clara sau oriunde povestesc despre ea, în 95% din cazuri mă confrunt cu două tipuri majore de atitudine:

• Respingere și distanțare
• Milă și compasiune

Dacă pentru respingere și distanțare am dezvoltat o serie de ”anticorpi”, care mă fac să merg mai departe fără să clipesc, căci am mijloacele intelectuale și legale să înțeleg sau rezolv situația, mila și compasiunea ascunse sub cele mai nebănuite forme de manifestare îmi creează un disconfort existențial major.

De exemplu, nu mai deunăzi eram la DGASPC la fabuloasa Comisie de Evaluare pentru fabulosul Certificat de Handicap. Le povestesc oamenilor ”de specialitate”, de altfel, despre progresele Clarei în SUA și despre faptul că după 10 luni de școală, înțelege limba engleză de bază. Fără să vreau mă opresc din exuberanța amintirilor despre normalitate și îi văd pe membrii Comisiei cum mă privesc cu o compasiune nesfârșită. Le-am auzit gândurile: ”Săraca, e bine că poate să viseze!”

Oameni ”binevoitori”, în principiu, pe unde merg cu a mea Clara, simt nevoia să ”mă încurajeze” și să-mi spună că ”sunt curajoasă, puternică și că am o cruce grea de dus”. Mai mult, șoapte după colțuri de genul ”săraca, are un copil grav bolnav” îmi zgârie urechile major. Aceștia sunt cei binevoitori sau ”prieteni” sau ”rude”. După ce și-au stors lacrima de milă sau oftatul de compasiune se întorc la viețile lor, cu un mare ”Doamne ferește pe buze” și cu sentimentul că pe ei Dumnezeu i-a ferit, sunt norocoși și, în plus, secunda de milă cumva i-a înnobilat.

Pe de altă parte, cei nemernici, gen politicieni sau diferiți funcționari ai autorităților în fața cărora revendic drepturi pentru copiii cu dizabilități sau propun diferite schimbări mă trimit direct sau indirect acasă să am grijă de copilul ”bolnav”, pentru că, nu e așa, principala mea calitate este de ”îngrijitor al unui copil grav bolnav”, iar orice altă dimensiune a existenței mele este anulată.

Dragi ”prieteni” reali sau virtuali,

Vreau să vă spun că ”mila și compasiunea” voastră mă împovărează și perpetuează anormalul în societatea în care trăim.

NU, nu sunt o victimă. Nu mă identific cu ștampila voastră. Și nici nu port ”o cruce” mai mică mai mare mai grea sau mai nu știu cum. Am un copil cu Sindrom Down. Ca mine sute de milioane de familii din lumea asta. Și este perfect în regulă.

Dacă îmi este greu? DA. Uneori îmi este greu. Foarte greu. Dar nu pentru că am un copil ”bolnav”, ci pentru că el este tratat ca fiind ”bolnav” în România, deci nu are acces la lucrurile firești pe care ceilalți copii le au gen: locuri de joacă, școală, servicii etc.

Mila ta nu mă ajută cu nimic. Și știi de ce?

Pentru că eu am integrat-o pe Clara în viața mea firesc, cu tot ce presupune ea.

Pentru că viața mea este mult mai mult decât provocările creșterii unui copil cu Sindrom Down. Provocări pe care le tratez și rezolv firesc, așa cum face orice părinte când are în față un obstacol pentru copilul său.

Am o viață personală și profesională foarte bogată. Învăț permanent lucruri, îmi place să călătoresc, îmi place să citesc cărți de specialitate și de dezvoltare personală, îmi place să-mi cumpăr haine, genți și parfumuri. Ies la cafea cu prietenii, merg la conferințe, evenimente, organizez lucruri, scriu, urmez cursuri și chiar școli. Particip la competiții de tot felul, mă cert și mă împac cu oameni, plâng, râd, sufăr și uneori mă bucur atât de tare că țopăi ca un copil.

Și în toată ecuația asta complexă, dar firească, a vieții mele, vii tu și-mi spui într-o formă sau alta că eu sunt o VICTIMĂ. Că am o cruce grea de dus. Adică mă anulezi cu o privire, cu un gest sau cu o expresie.

Dacă într-adevăr interesul tău este real față de greul din viața mea, pe care nu îl neg, ci doar îl integrez firesc în viața mea, atunci faci ceva concret. De exemplu:

-          Îți înveți copilul că e ok să aibă un coleg de clasă diferit

-          Îți înveți copilul să se joace cu copilul meu

-          Când povestesc despre o problemă pe care o am te gândești serios și, dacă îți stă în putere, faci ceva concret. Dacă nu, îmi trimiți un gând bun și este suficient.

În ipostaza mea profesională, ”mila și compasiunea” se transformă în sloganuri de genul ”ești o super mamă, super erou, super puternică.” Aprecierile de genul acesta nu mă încântă și nici nu mă flatează. Ba, mai mult îmi transferă un soi de responsabilitate. Nu mă consider o mamă eroină sau o salvatoare. Și nu îmi doresc acest rol. Tot ceea ce fac, este rezultatul unor credințe pe care le am și a voinței de a transforma ideile în fapte. Faptul că de-a lungul anilor am ajutat și luptat pentru sute de copii, am făcut-o din pasiune, punându-mi expertiza în slujba unor principii. Asta nu înseamnă că sunt în măsură să rezolv probleme globale.

Da, pot să inspir oameni și acțiuni, dar fără solidaritate și fără implicarea concretă a tuturor celor care cred că o apreciere pe Facebook este maximul a ceea ce pot face, nu vom crea o viață mai bună pentru noi și copiii noștri.

A mă compătimi pe mine sau pe alți părinți ca mine ascunde în mod parșiv ideea că un copil cu o condiție diferită este o povară, un blestem, ceva în neregulă. Când de fapt este doar un copil pe care trebuie să-l acomodăm în familia noastră, în comunitatea mică și în societate.

NU, nu sunt o VICTIMĂ. Sunt un părinte și un profesionist, care face ce știe mai bine.