vineri, 4 octombrie 2013

MANIFESTUL PARINTELUI ALTFEL. RESPECTA-MI COPILUL!


Dragul meu parinte de copil NORMAL,



Eu sunt Madalina, am 34 de ani si m-am nascut in Bucuresti. Nu stiu daca iti amintesti, dar s-ar putea sa fi fost colegul meu de banca la Scoala 197 de pe Aleea Tincani sau colega de la Cercul de desen de la Palatul Copiilor. S-ar putea sa ne fi certat pe conurile de brad stranse in tabara de la Cheia sau sa fi dat admiterea in Aula mare de la Drept in iulie 1998. Si mai cred ca purtam amandoi matricole prinse cu capse pe maneca sau pe piept, pe care nu o data le uitam acasa.

Astazi tu te definesti printre altele ca fiind parintele unui copil destept, frumos si premiant. Te felicit din tot sufletul!

Imi spui in fiecare zi cum a fost laudat la scoala de invatatoare, cum a castigat concursul de matematica Micul Cangur, cum stie toate speciile de dinozauri, cum te bate fara drept la apel la orice tip de joc pe calculator, cum pune intrebari indiscrete sau incredibile la care tu te trezesti prins fara replica. Imi mai explici cum ti-ai facut o asigurare de viata sau un cont de economii pentru ca el trebuie sa aiba parte de cea mai buna educatie si, eventual, pentru studii superioare in afara.

Minunat! Atatea dorinte si vise, pe cat de mare este iubirea pe care i-o porti. Si, totusi, uneori, imi povestesti precipitat sau chiar tremurand de nervi cum “un retardat din clasa nu-l lasa deloc in pace” si el, copilul tau minunat nu a auzit tema pentru acasa si la pauza i-a daramat penarul cel nou cu dinouzauri pe jos. Doamne, si mai grav zilele trecute era sa cada tabla pe el si pe alti colegi din cauza “retardatului”.

Te ascult si ma ingrijorez. Doamne, micutul de el era sa ramana fara tema, penarul nou cu dinozauri putea sa nu mai fie pur si simplu, si chair se putea alege cu niste vanatai sau cucuie zdravene. Pleci repede de la locul conversatiei pentru ca trebuie sa-ti termini treaba, caci i-ai promis copilului ca il duci azi neaparat la noul loc de joaca din Herastrau.

A doua zi in pauza de pranz esti relaxat si fericit. Copilul tau a fost anuntat ca ia Premiul I si va fi in clasa a V a A. Adica cea mai buna din scoala. Si a scapat de “retardat” pentru ca “am reusit sa ne strangem noi parintii si l-am dat afara”.

Au trecut 4 luni de cand conversam zilnic si, brusc, iti amintesti de copilul meu si ma intrebi ce face. Nu sunt la fel de fericita ca tine.

Copilul meu a fost dat afara din scoala. Nu stiu si nu am unde sa merg cu el. A fost batjocorit, imbrancit, facut retardat, handicapat, umilit. Copilul meu a fost inghesuit in coltul clasei de langa tabla si stropit cu apa ca sa se spuna ca a facut pipi pe el. S-a aparat din rasputeri si era sa darame tabla. Copilul meu a fost certat si pedepsit pentru ca a stricat penarul unui coleg care radea de el pentru ca citeste inca pe silabe. Copilul meu este “retardatul” de care copilul tau a scapat.

Copilul meu are Sindrom Down.

Copilul meu s-a nascut cu un cromozom in plus. Cand tu te plimbai in parc cu el in landou noi locuiam in Spitalul Grigore Alexandrescu. Cand tu erai la petrecerea de botez noi sarbatoream iesirea din operatia pe cord deschis de 9 ore. Cand tu erai in concediu la tara la bunci cu copilul, noi eram la sedinte interminabile de kinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala. Cand tu achiti polita de asigurare si alimentezi contul de economii, eu platesc orele de terapie si suplimetele terapeutice ale copilului meu. Cand tu pleci din parc cu copilul tau, noi venim pentru ca tu si copilul tau inteligent, frumos si premiant sa nu fiti deranjati de alergatul haotic al copilului meu si de efuziunile lui de afectivitate neconditionata.

Cand tu mergi la masaj sau la film, eu decupez litere de carton pe care le colorez cu rabdare in culori complementare pentru ca el, copilul meu sa poata citi pe silabe, chiar daca ni s-a spus mereu ca nu o va face. La fel ni s-a spus ca nu va merge si nu va vorbi. Si, totusi, a mers, a vorbit, a fost la scoala.

Azi si in fiecare dintre zilele in care TU l-ai numit “retardat” si “handicapat” pe copilul meu si in zilele in care ai strans semnaturi de la ceilalti parinti, TU l-ai dat afara din scoala.

TU ai anulat mii de ore de munca, zeci de nopti nedormite, sute de zile de lupta cu sistem ostil, care nu ofera NIMIC copilului meu. Te-ai intrebat unde a facut gradinita? NU, nu te-ai gandit pentru ca este un lucru firesc. In spatele blocului, probabil. Ei bine, NU. Noi am stat inchisi in casa cu bona si zeci de terapeuti pentru care eu am muncit pana la epuizare ca sa-i pot plati. Pentru ca el, copilul meu sa poata fi ELEV. Nu eminent, nu premiant, nu viitor student Oxford, ci ELEV.

NU ESTE VINA TA pentru ca mie imi este greu si tie usor.

NU vreau sa-ti fie MILA sau sa mimezi compasiunea.
NU vreau sa fii prietenul meu.
NU vreau sa ma TOLEREZI.
NU sunt un parinte EROU, ci sunt un PARINTE si atat.

VREAU sa ma respecti.
VREAU sa-ti inveti copilul sa imi respecte copilul.
VREAU sa nu mai fososesti cuvantul “retardat” sau “handicapat”, nici la modul general.
VREAU sa stii ca el, copilul meu, are aceleasi drepturi ca si copilul tau, indiferent daca iti place de el sau nu.

Probabil ca in acest moment te simti prost. Sau poate ca nu. Nu asta este intentia mea. Eu, astazi, fostul purtator de matricola de la Scoala 197, ca si tine de altfel, iti spun asa:

DIZABILITATEA sub orice forma nu o alegi TU, ci ea te alege pe tine sau pe copilul tau. Cum? Prin nastere, printr-un accident la coltul strazii, printr-o eroare medicala stupida, printr-o meningita mascata intr-o simpla “raceala” netratata corespunzator. Te-ai gandit? Cu siguranta, NU.

Cat despre penarul stricat, azi copilul tau a primit unul nou.

Si pentru ca acum copilul meu este acasa, nu la scoala, NOI ne reintalnim luni, 25 noimbrie, ora 9.30 la Sala 1, de la Tribunalul Bucuresti.

* Disclaimer: Aceasta nu este integral o istorie personala. Ea subsumeaza istoriile si cazurile a mii de parinti si copii din Romania

20 de comentarii:

  1. Madalina, nu te lasa. Acum cativa ani am intalnit un baiat cu SD in magazin si era absolut stapan pe el. Stia ce face, nimeni nu-l baga in seama (ma refer in sensul bun, nici o privire bagacioasa), isi vedea de treaba lui.
    Intre timp imi fac si eu datoria si-i invat pe baietii mei ca baiatul vecinilor (cu SD si autism, in scaun) e absolut ok, de-aia ne intalnim cu el la piscina, merge incet si de aceea are scaun electric, sa fie rapid.
    Tocmai l-am inscris pe cel mic la o scoala unde va avea in clasa o fetita blonda, in scaun, probabil cu cerebral plasy. Am sa-l invat sa se duca sa-i arate jucarii (e mare fan sa-si arate jucariile stanga-dreapta :-))
    Am noroc, societatea ma ajuta, locuim in New Jersey si toate persoanele special needs sunt peste tot, vizibile si normale.
    Bafta si nu te lasa, cauta un grup suport cu alti parinti ca tine si acela sa-ti fie universul si lumea din care sa-ti iei taria.
    Diana

    RăspundețiȘtergere
  2. Madalina, iti multumesc pentru acest articol! Ca de fiecare data, transmiti exact ceea ce simte majoritatea parintilor de copii cu nevoi speciale. Cu siguranta parintii copiilor fara nevoi speciale nu sunt vinovati ca noua ne este greu si ca statul ne determina sa simtim si mai apasatoare responsabilitatile fata de copil, responsabilitati lasate exclusiv in carca noastra. Dar ATITUDINEA celor din jur conteaza foarte mult, atitudinea face totul!

    RăspundețiȘtergere
  3. Un manifest impresionant! ... Altfel si Normal !

    RăspundețiȘtergere
  4. Multumim Mada! Prin tine ne exprimam si noi toate starile noastre pe care le-am simtit de cand avem acasa un copil special...Iti doresc multa bafta in toate proiectele tale.

    RăspundețiȘtergere
  5. ... am plans... e greu... sunt mama unei fetite de 22 de luni... povestea ta este una unica, una demna de cartea recordurilor! Da, tu si copilul tau ar trebui sa fiti acolo sus, invingatori, pentru ca voi luptati cu viata si societatea zilnic, nu doar o data in viata! Tu esti mama mai presus de cuvinte! Puiul tau te iubeste si iti multumeste ca esti acolo zilnic pentru el, iar orice litera pe care o rosteste, orice zambet, orice semn, orice face, face pentru ca tu esti acolo! Sa iti dea Dumnezeu forta sa mergi mai departe si sa iti sustii copilul mereu. E un inger cu aripile frante, dar tot inger ramane, la fel ca toti copilasii din lume. Doar ca e mai special; e acel inger pe care mama lui il iubeste, il ingrijeste si il pretuieste mai mult decat orice pe lume! E acel inger pe care dragostea de mama l-a salvat! :) Felicitari pentru dragostea enorma ce o porti in suflet! Eu una te invidiez pentru fericirea pe care o simti in fiecare zi, pentru ca primul cuvant al copilului tau a insemnat si a starnit atat de multe sentimente, parca ai fi fost deja la nunta lui; acele sentimente sunt unice si numai mamele adevarate puse in situatia ta ar simti asa ceva! Esti mandra ca esti mama; la randul lui, copilul tau va fi mandru ca te-a avut ca mama! Copii acelor mame pe care le-ai cunoscut, s-ar putea sa nu ofere acea fericire mamelor lor niciodata! Acele mame sunt si vor fi private mereu de fericirea enorma pe care ai simtit-o la primele cuvinte, primul pas, prima mangaiere, prima saritura, primul zambet, prima imbratisare. Stiu ca esti mandra,pentru ca e cel mai special copil din Univers :) Noi, mamele stim acest lucru :)

    RăspundețiȘtergere
  6. Parca as trai din nou anii de scoala a copilului meu cu disabilitate dar nu am avut sprijin nici macar de la acei parintii care treceau prin aceias drama cu mine acceptau situatia si atit .Eu eram oaia neagra care este inpotriva scolilor speciale care nu isi respectau atributiile daca spuneam ceva se razbunau si imi terorizau copilul il faceau capul tuturor relelor si asta era intro scoala speciala .Acum cind adevenit adult nu mai are loc in societate si lupt din nou cu sistemul si parca tot singura...

    RăspundețiȘtergere
  7. exact nu-mi pot defini sentimentul pe care îl am pentru persoanele (special copiii) cu SD, dar mie îmi sint dragi tare. În parcul de lîngă bloc admir minute în şir aceste persoane dragi mie. Un băiat mai răsărit mă salută întodeauna... este un tip respectos şi vesel, cuminte care mi-a schimbat total opţiunea faţă de aceşti OAMENI !!!

    RăspundețiȘtergere
  8. Eu am lucrat 14 ani cu copii cu Sindrom Down.Nu am facut niciodata diferenta intre copiii mei sau ei,copiii mei i-au tratat ca fiind persoane ca si noi,s-au jucat cu ei.Sunt si acum in sistem,un sistem pe care totusi nu-l accept in totalitate.Un sistem care nu face cat ar trebui pentru ca acesti copii sa se simta normali.

    RăspundețiȘtergere
  9. Iti multumesc pentru lectia de viata!!!!Esti o mama speciala cu un copil si mai special!!!!Dumnezeu sa va dea multa putere si sanatate sa margeti mai departe!!!M-a emotionat pana la lacrimi articolul tau!!

    Imbratisari,

    Irina

    RăspundețiȘtergere
  10. din pacate, la noi incluziunea se face doar la nivel declarativ, fiindca sistemul nu o favorizeaza deloc in practica.Imi pot doar imagina ce durere este in sufletul unui parinte de copil cu cerinte educative speciale, intr-o societate in care oamenii sunt asa de primitivi si neintelegatori fata de neputinta si durerea aproapelui.Pe de alta parte si profesorii din scoala de masa au o sarcina dificila, fiindca sunt efectiv coplesiti de o multitudine de cerinte si nu sunt ajutati in nici un fel ca sa poata include in clasa lor copii cu probleme. Ei au asupra lor presiunea parintilor si a scolii de a performa.Nu au nici cunostinte, nici timp si nici disponibilitate de a deschide clasa lor pentru astfel de copii.De scolile speciale ce sa mai spun?e extrem de greu- sunt multi copii in clasa, copii cu deficiente diferite, unii cu mari probleme de comportament, si un singur profesor de la care se asteapta marea cu sarea, fara ca sistemul sa-i ofere mai nimic.Cum poate un singur om sa lucreze in mod individualizat cu 8-10-12 copii care sunt la nivele extrem de diferite, si fiecare are problema lui?E nevoie de o reforma majora a sistemului, de o infuzie de resurse umane si materiale, fara de care nu se vor putea obtine rezultate.Schimbarea de mentalitate se face prin educatie, iar educatia presupune investitii.

    RăspundețiȘtergere
  11. Cat de mult ma regasesc in ceea ce postati aici!Va admir si va respect,si va doresc multa putere sa mergeti mai departe in lupta pentru acesti minunati copilasi,dintre care face parte si al meu!

    RăspundețiȘtergere
  12. Va multumim, doamna, ca aveti puterea sa luptati! Respectul nostru al parintilor si multumiri din partea copiilor care-si cauta un drum in viata.

    RăspundețiȘtergere
  13. DEGEABA INTALNIRE LA TRIBUNALE ....DE 5 ANI PROCESE........IN TOATE INSTANTELE - CONTENCIOS, CIVIL, PENAL........COPIII NU MERITA 1 LEU DAUNE MORALE, NUMAI PETER SINGER MERITA TITLUL DE DOCTOR HONORIS CAUSA.....

    RăspundețiȘtergere
  14. Te felicit din suflet!Mamici,nu va lasati calcati de asa zisele mame cu copii normali!Aveti toate drepturile normale din tara asta ca si copiii vostri!Eu sunt mama a doi copii ....si atat si am o prietena de 6 ani cu SD si o ador !In scoala unde lucrez nu accept discriminari intre copii si ii invat pe multi sa se comporte cu ceilalti prieteneste pt ca pana la urma nu e vina nimanui iar acesti copii au nevoie de toata dragostea si Respectul nostru!

    RăspundețiȘtergere
  15. ești o eroina...fără cuvinte....ar trebui sa iei un premiu Nobel ptr lupta ta cu sistemul...cu idiotii..cu prostii

    RăspundețiȘtergere
  16. ești o eroina...fără cuvinte....ar trebui sa iei un premiu Nobel ptr lupta ta cu sistemul...cu idiotii..cu prostii

    RăspundețiȘtergere
  17. Draga mea si noi suntem parintii unui copil cu handicap ,te inteleg perfect.Am luptat 23 de ani cu handicapul locomotor ,am suferit nenumarate operatii,am facut imprumuturi fara numar pentru tratamente ...Fetita mea a ajuns la facultate mergand in cadru si ajutata de colegi platesc o taxa de studii enorma la UMF .Nu suntem ajutati nici cand copii sunt mici ,dar,nici cand sunt tineri si se lupta sa si gaseasca un rost in lumea asta care cu greu ii accepta.Sunt locuri la facultati gratuite pt romi pt fratii moldoveni dar pt tinerii cu handicap nici macar o reducere a taxei de scolarizare! Trebuie sa luptam cu societatea ,cu sistemul si sa fim alaturi de copiii nostri ! Doamne ajuta!

    RăspundețiȘtergere