DESPRE MILĂ – NU SUNT O VICTIMĂ

Zilele astea m-a tot încercat un sentiment nedefinit pe care îmi era foarte greu să-l numesc sau descriu. Concediul medical pentru Clara mi-a permis totuși să analizez acest disconfort emoțional care mă încearcă de când m-am întors în Romania, adică acum vreo 3 luni. Și am realizat că nu este un sentiment nou, ci starea asta pervazivă de disconfort îmi este cumva extrem de familiară, numai că pauza de România de mai bine de un an mă vindecase de ea.

Așa cum mi se întâmplă de fiecare dată, etapele mai dificile din viață vin cu o perioadă de reflecție și cu înțelegerea unor lucruri care mă ajută de fiecare dată să mă reinventez sau să mă așez mai drept în viața mea.

Dincolo de lecția fabuloasă cu micuțul Minu din Spitalul Grigore Alexandrescu (descrisă într-opostare anterioară), am înțeles ce mă deranjează și împovărează cumplit în spațiul în care trăiesc, adică în România.

Pe oriunde merg cu fetița mea Clara sau oriunde povestesc despre ea, în 95% din cazuri mă confrunt cu două tipuri majore de atitudine:

• Respingere și distanțare
• Milă și compasiune

Dacă pentru respingere și distanțare am dezvoltat o serie de ”anticorpi”, care mă fac să merg mai departe fără să clipesc, căci am mijloacele intelectuale și legale să înțeleg sau rezolv situația, mila și compasiunea ascunse sub cele mai nebănuite forme de manifestare îmi creează un disconfort existențial major.

De exemplu, nu mai deunăzi eram la DGASPC la fabuloasa Comisie de Evaluare pentru fabulosul Certificat de Handicap. Le povestesc oamenilor ”de specialitate”, de altfel, despre progresele Clarei în SUA și despre faptul că după 10 luni de școală, înțelege limba engleză de bază. Fără să vreau mă opresc din exuberanța amintirilor despre normalitate și îi văd pe membrii Comisiei cum mă privesc cu o compasiune nesfârșită. Le-am auzit gândurile: ”Săraca, e bine că poate să viseze!”

Oameni ”binevoitori”, în principiu, pe unde merg cu a mea Clara, simt nevoia să ”mă încurajeze” și să-mi spună că ”sunt curajoasă, puternică și că am o cruce grea de dus”. Mai mult, șoapte după colțuri de genul ”săraca, are un copil grav bolnav” îmi zgârie urechile major. Aceștia sunt cei binevoitori sau ”prieteni” sau ”rude”. După ce și-au stors lacrima de milă sau oftatul de compasiune se întorc la viețile lor, cu un mare ”Doamne ferește pe buze” și cu sentimentul că pe ei Dumnezeu i-a ferit, sunt norocoși și, în plus, secunda de milă cumva i-a înnobilat.

Pe de altă parte, cei nemernici, gen politicieni sau diferiți funcționari ai autorităților în fața cărora revendic drepturi pentru copiii cu dizabilități sau propun diferite schimbări mă trimit direct sau indirect acasă să am grijă de copilul ”bolnav”, pentru că, nu e așa, principala mea calitate este de ”îngrijitor al unui copil grav bolnav”, iar orice altă dimensiune a existenței mele este anulată.

Dragi ”prieteni” reali sau virtuali,

Vreau să vă spun că ”mila și compasiunea” voastră mă împovărează și perpetuează anormalul în societatea în care trăim.

NU, nu sunt o victimă. Nu mă identific cu ștampila voastră. Și nici nu port ”o cruce” mai mică mai mare mai grea sau mai nu știu cum. Am un copil cu Sindrom Down. Ca mine sute de milioane de familii din lumea asta. Și este perfect în regulă.

Dacă îmi este greu? DA. Uneori îmi este greu. Foarte greu. Dar nu pentru că am un copil ”bolnav”, ci pentru că el este tratat ca fiind ”bolnav” în România, deci nu are acces la lucrurile firești pe care ceilalți copii le au gen: locuri de joacă, școală, servicii etc.

Mila ta nu mă ajută cu nimic. Și știi de ce?

Pentru că eu am integrat-o pe Clara în viața mea firesc, cu tot ce presupune ea.

Pentru că viața mea este mult mai mult decât provocările creșterii unui copil cu Sindrom Down. Provocări pe care le tratez și rezolv firesc, așa cum face orice părinte când are în față un obstacol pentru copilul său.

Am o viață personală și profesională foarte bogată. Învăț permanent lucruri, îmi place să călătoresc, îmi place să citesc cărți de specialitate și de dezvoltare personală, îmi place să-mi cumpăr haine, genți și parfumuri. Ies la cafea cu prietenii, merg la conferințe, evenimente, organizez lucruri, scriu, urmez cursuri și chiar școli. Particip la competiții de tot felul, mă cert și mă împac cu oameni, plâng, râd, sufăr și uneori mă bucur atât de tare că țopăi ca un copil.

Și în toată ecuația asta complexă, dar firească, a vieții mele, vii tu și-mi spui într-o formă sau alta că eu sunt o VICTIMĂ. Că am o cruce grea de dus. Adică mă anulezi cu o privire, cu un gest sau cu o expresie.

Dacă într-adevăr interesul tău este real față de greul din viața mea, pe care nu îl neg, ci doar îl integrez firesc în viața mea, atunci faci ceva concret. De exemplu:

-          Îți înveți copilul că e ok să aibă un coleg de clasă diferit

-          Îți înveți copilul să se joace cu copilul meu

-          Când povestesc despre o problemă pe care o am te gândești serios și, dacă îți stă în putere, faci ceva concret. Dacă nu, îmi trimiți un gând bun și este suficient.

În ipostaza mea profesională, ”mila și compasiunea” se transformă în sloganuri de genul ”ești o super mamă, super erou, super puternică.” Aprecierile de genul acesta nu mă încântă și nici nu mă flatează. Ba, mai mult îmi transferă un soi de responsabilitate. Nu mă consider o mamă eroină sau o salvatoare. Și nu îmi doresc acest rol. Tot ceea ce fac, este rezultatul unor credințe pe care le am și a voinței de a transforma ideile în fapte. Faptul că de-a lungul anilor am ajutat și luptat pentru sute de copii, am făcut-o din pasiune, punându-mi expertiza în slujba unor principii. Asta nu înseamnă că sunt în măsură să rezolv probleme globale.

Da, pot să inspir oameni și acțiuni, dar fără solidaritate și fără implicarea concretă a tuturor celor care cred că o apreciere pe Facebook este maximul a ceea ce pot face, nu vom crea o viață mai bună pentru noi și copiii noștri.

A mă compătimi pe mine sau pe alți părinți ca mine ascunde în mod parșiv ideea că un copil cu o condiție diferită este o povară, un blestem, ceva în neregulă. Când de fapt este doar un copil pe care trebuie să-l acomodăm în familia noastră, în comunitatea mică și în societate.

NU, nu sunt o VICTIMĂ. Sunt un părinte și un profesionist, care face ce știe mai bine.

UN COPIL CÂT O LECȚIE DE VIAȚĂ - Da. Am imbrățișat și pupat și lăudat un copil rom

Un copil cu nume de floare. Pe care din discreție o să-l numesc Minu. Minu de la minune.

Minu a fost colegul de salon al Clarei în nopțile lungi dintr-un spital bucureștean. De când am intrat în salon, mi-au picat ochii pe el. Nu, nu pentru că era pata de culoare a salonului, ci pentru că a fost primul zâmbet larg pe care l-am primit în locul acela. Pentru că mama lui îl ținea lipită de ea și pentru că mânuțele lui mici șurubăreau niște mașinute de plastic cu nespusă bucurie.

La colțul clădirii, la o cafea, mama lui, o tânără cu un zâmbet la fel de mare ca a lui Minu îmi povestește cu simplitate o poveste, care avea sa-mi mai așeze o piesă mare și grea în economia minții și sufletului meu:

Minu are șase ani și ceva și a trecut razant pe lângă ”școala ajutătoare”. Omenii de la școală i-au spus mamei că ”este prea mic” și că ”să meargă să-l caute la doctori” pentru că ceva nu este în regulă la el.

Cu buna credință a omului care nu înțelege putreziciunea sistemului, tânăra mamă își lasă copilul cel mai mic acasă și se internează la spital ”să-și caute copilul la cap” și la corp. Este convinsă că analizele de la spital și doctorii îi vor da o bulină magică și Minu intr-un an (adică anul amânat de școală) va fi ca toți ceilalți copii.

Deși îmi venea să o îmbrățișez, m-am abținut, ca să nu revărs asupra ei o emoție pentru care nu era pregătită. Așa că am felicitat-o că nu l-a înscris la școala specială și i-am explicat cât de bine am putut ce și cum ar trebui să procedeze ca să-l ajute pe Minu.

Din momentul acela, involuntar, i-am studiat pe cei doi, mama și copil ca să pot face un sens. Era evident faptul că femeia asta tânără și drăguță, care și-a lăsat un alt copil mic acasă ca să umble prin doctori și spitale își iubea copilul. Era evident din fiecare gest al ai. Deși gesturile ei de tandrețe aveau o stângăcie, ceva din relația lor spunea dincolo de cuvinte că liantul dintre ei era nimic altceva decât iubirea.

Și totuși, Minu nu vorbea clar, nu pronunța bine, jocul lui nu era creativ și căuta cu disperare aprobarea mamei din fiecare privire și din fiecare gest. Atunci m-am uitat la ea, mama lui Minu.

Probabil prea tânără după ”standardele” noastre. Ceva din tot comportamentul ei pe care nu îl pot descrie, m-a făcut să văd pentru o fracțiune de secundă un film paralel cu ea copil. Și am văzut cum nimeni nu i-a explicat cum să se joace cu păpușa, nu i-a citit o carte de copii și nu i-a răspuns la întrebările aparent fără sens pe care Minu i le punea acum, iar ea nu știa să răspundă, deși îl ținea strâns la pieptul ei.

Iau o cărticică de-a Clarei și mă așez pe marginea patului lor. Deschid prima pagină și încep să citesc cu intonație augmentată, așa cum îi citesc Clarei, povestea iepurașului și a țestoasei. La un moment dat ridic privirea și zăresc nu un chip, ci două fascinate. Povestea continuă și la final Minu îmi identifică personajele cu succes și râdem împreună de iepurașul păcălit de țestoasă. Îl laud zgomotos și îl aplaud.

Gândurile îmi aleargă nebune și mă mut la noi în patul de salon.

Pe seară, la cină, Minu vine la sala de masă cu mama lui și se așează lângă noi. Mama lui se pregăteșe să-l hrănească. Fără să-i zic nimic, iau o furculiță curată și i-o așez în mânuța dreaptă lui Minu. Mama lui încearcă să-mi spună că nu mănâncă singur.

Nu apuc să-i ghidez mâna de de două ori că Minu începe să mănânce cu o bucurie de nedescris cartofii fierți de spital. Și mânâncă tot în tăcerea deplină a mea și a mamei. Mă uit la el și-mi dau lacrimile. De bucurie. De emoție. De binecuvântare.

Nu mă mai pot abține și îl îmbrățișez tare, tare. Imortalizez momentul într-un selfie de suflet. Îl laud și îl încurajez cu bucurie și aplauze. Îi spun că este deștept și frumos și că știe să facă o grămadă de lucruri pentru că e băiat mare și că eu am încredere în el.

Minu este atât de emoționat și râde. Râde mult și frumos. Dar mai emoționată ca el este mama lui, care trăiește emoția unor cuvinte pe care nu numai că nu le-a oferit, dar nici nu le-a primit la rândul ei.

Când m-am trezit din euforie, am simțit privirile apăsătoare și pline de judecată ale oamenilor din sala de mese. M-am uitat în jur și pentru cuvintele nespuse din privirea lor, o secundă i-am urât și apoi i-am compătimit.

Da. Am imbrățișat și pupat și lăudat un copil rom.

Și sunt foarte fericită. Mă simt normal. Mă simt om.

Înainte de culcare, am auzit cum mama lui Minu îi recitea povestea cu iepurațul și țestoasa pe care i-am facut-o cadou. Cu intonație.

Și iubirea lor părea că a căpătat alte valențe.

Am ieșit afară să iau aer și să fumez o țigară. Era prea mare lecția asta.

O minune de copil condamnat de prejudecățile celor din jur și de predeterminarea socială.

Mama lui nu era proastă, rea sau indiferentă. Ci pur și simplu era un Minu devenit adult devreme și fară privilegiile, pe care noi, cei mulți, albi, deștepți, școliți și perfecți le avem.

Minu nu este un copil retardat. Este un copil care are nevoie de INCURAJARE și acel gen de atenție pe care știi să o oferi, doar dacă ai primit-o la rândul tău. Acel gen de atenție pe care nu o înveți în școli și din cărți, ci vine din accesul la dezvoltare și evoluție.

Două au fost lecțiile mele mari:

1. Povestea romilor a trecut prin ființa mea și a depășit nivelul de principiu și drepturile omului și, prin extensie, a oricărui copil al cărui potențial rămâne neexplorat din varii motive.
2. În ciuda prăpastiei dintre mine și familia mea, am identificat un motiv pentru care le sunt recunoscătoare și le mulțumesc: am pornit în viață de la zero, nu de la minus 100. Și prin înțelegerea asta, am primit darul iertării.

Iar in lumea în care trăim, a porini de la zero sau de la minus ceva poate face diferența dintre a fi VICTIMĂ sau SUPRAVIEȚUITOR.

Minu, te iubesc și îți doresc tot ceea ce-i doresc și copilului meu.

Să fii BINE!

SCOALA NU A INCEPUT SI PENTRU CLARA

Pentru Clara școala nu a mai început anul acesta.
Pentru ca în România nu exista o Miss Jill.
Pentru ca în România nu există școli incluzive.
PENTRU CĂ O SOCIETATE NU POATE FI CIVILIZATĂ CU FORȚA.

Am încercat foarte mulți ani să schimb lucrurile în țara mea. Cu un preț extrem de mare.

În disperarea mea, mi-am pus lucrurile în valiză și am plecat peste Ocean să învăț cum se face educație încluzivă (US Department of State Fulbright Fellow). De la firul ierbii, din clasă, până la nivel de politici publice.

AM VĂZUT ȘI TRĂIT POSIBILUL UNUI PRINCIPIU ÎN CARE AM CREZUT MEREU.

Acum sunt în România.


Depozitara unui know-how neinteresant pentru nimeni.

Uneori nici chiar pentru o parte dintre părinti.
Pentru că, nu e așa, nici chiar ei nu cred că un copil cu dizabilitate poate învăța alături de ceilalți copii. Mai ales, dacă e o dizabilitate ”gravă”, cum punem noi etichete.
Pentru că așa au fost educați. Pentru că așa li s-a spus.

Nu mai vorbesc de autorități.

România trăiește pe arhitectura statului comunist în proporție de 100%. De la clădiri și instituții fizic vorbind, până la logica instituțională și a funcționarilor, care sunt formal aleși SĂ CONDUCĂ, nu SĂ SERVEASCA cetățeanul.

Spoială de reforme, să ne facem că facem, bani europeni și internaționali cheltuiți doar pe aparențe, ziduri vopsite, termopane și traininguri formale. Aproape 30 de ani,

Nu am de gand să mai dezvolt critica pentru că este plin internetul de arătat cu degetul.
În fapt, este foarte multă ignoranță, lipsă de bună credință și voința de ”să ne apucăm de treabă”.

În țara în care toți sunt docți, deștepți și le știu pe toate, toți se fac că fac. Hârtii degeaba. Proiecte fantomă, strategii bombastice, în timp ce o mână spală pe alta.

În realitate, peste 18.000 de copii cu dizabilități sunt în afara oricărei forme de școlarizare, iar aproape 31.000 sunt izolați în școli speciale.

În realitate, Clara ieri NU a început școala. pentru că NU are unde.

În realitate, eu sunt aici și pentru o vreme sunt dispusă să SERVESC.

Trebuie însă să am si cu cine și pentru cine.

O SOCIETATE NU SE POATE CIVILIZA CU FORȚA.

Iar pentru cine e dispus să aștepte 1000 de ani. Să o facă.
Îi doresc succes.