DE CE NU ASTEPT, NU INTELEG SI NU NEGOCIEZ

Joi, ora 00.30. Clara plânge strident, cu evidente pusee de durere acuta intermitentă. Duce repetitiv mana la gura si apasă. Nu poate sa-mi spună ce o doare. Nu poate sa localizeze nici măcar gestual cu exactitate sursa durerii.

Ca în alte sute de cazuri o fixez cu privirea sau, mai bine zis, cu sufletul și în nu știu care fel înțeleg ca are dureri la dinți. Îi dau Nurofen și aștept. Încerc sa-i citesc povesti. Nu merge. Încerc sa ne uitam la Frumoasa Balerina. Nu merge.

Se face ora 1.00 noaptea. Clara plânge în continuare. Sun la Clinica DM. Privată.

Ne îmbrăcăm urgent și plecăm.

Clinica DM este locul în care copilul meu a beneficiat de o intervenție chirurgicala stomatologică complexă în urma cu o lună.

De ce m-am dus la DM? Nu pentru că prefer satenul pe pereți sau lifturile silențioase. Ci pentru că NU am fost primiți în nicio altă clinică/cabinet/spital din București.

Pentru că în România este singurul loc în care se efectuează intervenții complexe stomatologice la copii cu dizabilități.

De ce acolo? Pentru că este singurul loc în care un medic specialist vine lunar din Israel și vindecă copiii care nu pot vorbi, care nu acceptă un tratament stomatologic clasic, care necesită anumite tipuri de anestezie generală.

Nopatea trecută medicul din Israel nu era. Drăguț și amabil personalul ne-a trimis acasă cu prescripție de Nurofen. ”Nu avem ce sa-i facem. Nu ne dăm seama ce are. Ne pare rău, dar trebuie să așteptăm sosirea domnului doctor din Israel.” Adică...peste aproximativ o lună.

Ce riscăm la Facultatea de Stomatologie? Distrugerea lucrării făcute cu o lună în urmă. O anestezie generală nesigură (în urmă cu mai puțin de un an, un tânăr cu Sindrom Down de 18 ani moare din cauza anesteziei generale efectuate pentru o extracție dentară).

Plecăm acasă cu un recipient de gel anestezic local pentru copii și cu speranța sosirii la un moment dat a medicului din Israel.

Cât am plătit pentru ca fetița mea să poată mesteca și să nu mai aibă dureri? Niște mii de euro.

Cât mă costă corecția chirurgicală a malformației de cord efectuate în Germania pentru că în România nu exista soluție în anul 2005?

30 de ani de credit.

Soluția oferită de sistemul medical Românesc: ”Lăsați-o în spital și mergeți acasă și faceți altul”.

De peste 10 ani contribui la asigurările de stat cu 40% din veniturile mele. De foarte mulți ani muncesc ca să pot compensa absența unui SISTEM. Și chiar dacă am suficienți bani, NU am SOLUȚII.

La 9 ani copilul meu nu îmi poate spune UNDE o doare. Iar dacă simt simbiotic ce are, nu am unde să o duc.

Nu îmi poate spune, nu pentru că sistemul ei neurologic este atât de afectat încât nu poate vorbi, ci pentru că ”NU ESTE LUCRATĂ”.

Nu este lucrată pentru că NU am unde să o duc, în afara mediului privat costisitor.

Eu, Madălina, mama Clarei nu sunt suficient de potentă financiar să-i pot acoperi nevoile de bază în mediul privat.

Și, totuși, este vina mea?

NU, cu siguranță NU.

Este exclusiv vina unui sistem corupt, indolent și surd la nevoile contribuabilului.

Clara are dreptul la intervenție timpurie asigurată de stat.

Clara are dreptul la sănătate asigurată prin sistemul public.

Clara are dreptul la educație asigurată prin sistemul public.

Fiecare dintre aceste drepturi îi este încălcat zilnic.

În miezul nopții eu alerg disperată, cheltui sume uriașe, în privat.

Eu sunt persoana căreia îi spuneți voi din birourile voastre guvernamentale sau din spatele unor frumoase mandate generale pe drepturile omului: sa am răbdare, să mai discutăm, să dezbatem, să mai facem niște conferințe, să mai analizăm.

Sau, mai grav: ”Chiar este o prioritate asta acum? Să nu exagerăm.”

NU, eu nu mai am răbdare, nu vreau să mai aștept și NU NEGOCIEZ dreptul la viață al copilului meu.

De peste 20 de ani dezbateți, faceți conferințe, grupuri de lucru, vizite de studii și vă pozați cu ei, copiii noștri.

De peste 20 de ani dormiți liniștiți în fiecare noapte, în timp ce zeci de mii de copii își pierd dreptul la viață decentă, iar alte multe mii mor neștiuți în centre închise de copii cu dizabilități.

E alegera ta, părinte, dacă accepți că el, copilul tău, NU poate sau nu are dreptul la mai mult.

Eu am ales.

Nu accept.

Nu aștept.

Nu negociez.

Și, NU, NU SUNT MÂNDRĂ CĂ SUNT ROMÂNCĂ. Așa cum scrie acum pe toate bannerele electorale.

APEL IMPOTRIVA INTIMIDARII SOCIETATII CIVILE LIBERE

Functionarea libera si neingradita a societatii civile reprezinta unul dintre mecanismele fundamentale ale statului de drept.

Atunci cand autoritatea statului recurge la metode directe sau indirecte de intimidare si/sau reducere la tacere a organizatiilor nonguvernamentale vocale, in oricare dintre domeniile vietii sociale, apare un mare semn de intrebare cu privire la functionarea democratiei si la respectarea drepturilor fundamentale.

Sunt mama unui copil cu dizabilitati din Romania si liderul unei organizatii nonuvernamentale vocale, care lupta pentru drepturile copiilor cu dizabilitati - Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati.

In ultimii trei ani, organizatia mea a reclamat abuzurile si discriminarile impotriva copiilor cu dizabilitati, a sesizat autoritatile competente, a obtinut decizii importante pe linie de discriminare, hotarari judecatoresti privind incalcarea drepturilor copiilor cu dizabilitati, a implementat campanii nationale de informare si advocacy pentru drepturile acestor copii.

Cauza copiilor cu dizabilitati a fost adusa in atentia publica prin prezenta constanta in spatiul media.

Recent, organizatia mea a introdus in Parlamentul Romaniei un proiect de lege pentru drepturile copiilor cu dizabilitati. Acest proiect de lege este rezultatul a mii de kilometri parcursi in tara pentru a ajunge la parintii si copiii uitati de sistem, este rezultatul a zeci de intalniri si grupuri de lucru, este rezultatul vocii neauzite a peste 30.000 de parinti de copii cu dizabilitati, care doresc o SCHIMBARE reala in viata copiilor lor. este rezultatul unui efort urias de munca voluntara.

Link proiect de lege -  http://www.cdep.ro/pls/proiecte/upl_pck.proiect?idp=14080. 

Acest proiect de lege NU este perfect.

Dar este, cu siguranta, infinit mai aproape de spiritul Conventiei ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilitati si de nevoile reale ale copiilor si parintilor.

Proiectul de lege privind drepturile copiilor cu dizabilitati este in dezbatere publica in Parlamentul Romaniei, iar contributiile constructive reprezinta o sansa suplimentara de a aduce o schimbare in viata copiilor cu dizabilitati

Cheia de bolta a acestui proiect o reprezinta REFORMAREA SISTEMULUI DE EDUCATIE pentru ca ei, copiii nostri, sa poata avea, cel putin sansa de a accesa sistemul de educatie.

Despre cum NU este sistemul de educatie al copiilor cu dizabilitati in Romania nu voi vorbi acum.

REZULTATUL?

D-na Jeni Marinescu-Director Scoala Speciala Targoviste

Agentii guvernamentali au declansat o campanie agresiva si calomnioasa de reducere la tacere a mea si a organizatie mele. Campania este ascunsa sub masca unei miscari sindicale impotriva demersului nostru.

                                                 

Concret, ce se intampla:

1. mesaje calomnioase si agresive private si in mediul online

2.mesaje scrise pe autoturismul personal: ~HANDICAPATII LA SCOALA SPECIALA~

3.articole de presa denigratoare si false cu privire la prevederile proiectului de lege

4.sute de memorii depuse de liderii sindicali din educatie pentru retragerea Proiectului de lege in Parlamentul Romaniei

5.amenintarea profesorilor cu pierderea locurilor de munca in situatia adoptarii unui astfel de proiect de lege

6.dezinformarea parintilor care au copii in scolile speciale ca nu vor mai avea unde sa-si scolarizeze copiii

7.demersuri de organizare a unor mitinguri ale profesorilor pentru drepturile copiilor SANATOSI, amenintati de invazia copiilor cu dizabilitati in scolile de masa.

Cine se afla in spatele acestei campanii de intimidare:

Inalti functionari publici din structurile guvernamentale de resort. 

Neputand sa ia atitudine public impotriva unui demers liber si democratic, se uitlizeaza paravanul sindicatelor din educatie, respectiv educatia speciala.

Doamna Liana Maria MITRAN este Director General pe Invatamant Special in Ministerul Educatiei.

Acesta este un extras dintr-o conversatie cu liderii sindicali din invatamantul special, pe un grup online, in care acestia sunt invitati sa ia atitudine si sa se coalizeze impotriva noastra.

Este doar un exemplu.

Extras din unul dintre sutele de memorii depuse de liderii sindicali in Parlamentul Romaniei:

Nu stiu (sau poate mai bine spus, nu vreau sa stiu) ce interese au fost atinse.

Ce stiu cu siguranta, insa, este ca Raportul Comisarului ONU pentru Drepturile Omului  din decembrie 2013 privind dreptul la educatie al persoanelor cu dizabilitati vorbeste despre:

- dreptul persoanelor cu dizabilitati la educatie incluziva (cap III, art. 26)

- despre "Clauza de ne-excludere" - interzice refuzul accesului la scolile de masa (Cap. III. art 26)

- despre masuri obligatorii de evitare a excluziunii ( Cap. III, art 27)

- despre egalizarea oportunitatilor prin masuri de adaptare si accesibilizare obligatorii (cap. III, art 51)

- despre interzicerea segregarii si obligativitatea imbunatatirii procesului de incluziune in scolile de masa (Cap. III, art. 51)

- despre transformarea scolilor speciale in centre de resurse pentru incluziune sociala (cap IV, art. 60)

Pentru toate acestea, ne spune Raportorul ONU: 

"Este nevoie de vointa si autoritate politica serioasa pentru a depasi rezistenta institutionala la SCHIMBARE "

(Cap. IV, art. 59).

Personal ma simt agresata si vulnerabila in fata fortei unui sistem hotarat sa reduca la tacere orice demers care presupune o SCHIMBARE EFECTIVA. Si, ma astept la mai mult.

Mesajul meu pentru toti cei care reprezinta societatea civila si care doresc sau isi vor dori sa schimbe la un moment dat ceva in aceasta tara este: Do we stand for our democratic rights?

CE INSEAMNA SA CREZI

Astazi de dimineata cand am deschis pagina de Facebook era MOV. 

In plus, cateva zeci de mesaje de la oameni aparent necunoscuti. Ce imi scriau?

In esenta cam asta: "Buna ziua d-na Madalina. Vreau sa va intreb daca de aici din Brasov pot ajuta cu ceva pentru o schimbare ......pentru ingerasii nostri."

Am luat o gura de cafea si am derulat pagina de Facebook pana in 2011.

Mi-am amintit ziua de 15 mai 2011. Desi era o zi de primavara calda, eram singura intr-o cafenea din Mall Plaza, mai exact la Starbucks. Si atunci, ca si acum, aveam o cafea in fata, insa eram la capatul solutiilor pentru fetita mea. Nu mai stiam, nu mai puteam, nu mai vedeam ziua de maine si, cu atat mai putin viitorul.

Am deschis laptopul si am introdus pe Google urmatoarele cuvinte: DREPTURILE COPILULUI CU SINDROM DOWN.

Nu am gasit NIMIC care sa raspunda cu adevarat la ceea ce cautam. Atunci a aparut ideea - ideea se numea Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati. In aceeasi zi am inscris la Ministerul Justitiei denumirea organizatiei. Taxa de rezervare a denumirii a costat 5 lei. Adica exact cat aveam eu in portofel in ziua de 15 mai 2011.

Ce se afla intre data de 15 mai 2011 si data de 5 martie 2014 sta sub semnul unei expresii care mi-a schimbat viata si modul meu de raporatre la tot ceea ce ma inconjoara: I HAVE A DREAM.

Un vis in care CRED.

In spatele acestor cuvinte se afla ore lungi de munca, sute de cazuri de incalcari de drepturi, abuzuri si discriminari solutionate pe cale administrativa sau in instanta, multe foarte multe ore de consiliere, redactare de materiale, o coalitie, un proiect de lege, mii de kilometri parcursi de-a lungul tarii catre parintii de copii cu dizabilitati, cateva campanii nationale, evenimente, emotii, situatii limita, oameni providentiali aparuti de niciunde, usi inchise, nopti nedormite si...nu de putine ori bucurii atat de mari incat ele nu se pot transforma decat in lacrimi.

Nimic nu se poate compara cu momentul in care deschizi un plic in care se afla un document pe care poti citi:"Colegiul Director hotaraste: constata fapta de discriminare..." sau "Instanta hotaraste: Admite actiunea petentului...si dispune incadrarea in Gradul 1 de handicap al minorului, obliga reclamatul sa plateasca sumele aferente ...".

Nimic nu se poate compara cu momentul in care de partea cealalta a unei mese se afla un om caruia ii spui despre visul tau, desi ti-e teama ca nu poti cuprinde in cateva minute sute de povesti ale copiilor cu dizabilitati, se ridica, intinde mana si spune: "Voi fi acolo si...vom avea campanie" sau..."Madalina...nu doar copiii cu dizabilitati au o poveste...tu esti o poveste pe care vreau sa o ducem mai departe".

Astazi de dimineata cand am deschis pagina de Facebook era MOV. 

Nimic nu se poate compara cu momentul in care am vazut ca peste 1000 de oameni simt ca mine si au ales sa fie vocea unui copil cu dizabilitati  printr-un gest simbolic - o panglica mov atasata la poza de profil. 

Nu stiu daca este mult sau este putin. Ce stiu sigur este ca SIMT SCHIMBAREA. 

Si asta pentru ca din data de 15 mai 2011 eu CRED.

Va multumesc dragii mei prieteni cunoscuti si necunoscuti pentru ca sunteti VII, pentru ca sunteti acolo, pentru ca va aud si pentru ca va simt.

*Pentru cei care cred:

-  panglica mov poate fi atasata la poza de profil aici: http://picbadges.com/3586624 - Collect badge.

- proiectul de lege pentru drepturile copiilor cu dizabilitati poate fi sustinut votand petitia online aici: www.osvd.ro.  

NU VA REDUCETI COPIII LA TACERE

Astazi, 14 februarie 2014, a fost una dintre cele mai grele zile din viata mea. A fost ziua in care am confruntat frontal sistemul gaunos si camuflat in fraze de lemn ale oamenilor din sistemul de educatie al copiilor cu dizabilitati.

Astazi am depus plangere penala impotriva cadrelor didactice care mi-au agresat copilul.

Vreau acum sa va impartasesc un lucru foarte important:
Demersul meu are in spate o dubla motivatie:
1. Reparatia morala pentru suferinta copilului meu
2. Nevoia acuta de a sparge gheata pentru toti acei parinti, care de teama, bun simt sau lipsa de informare aleg sa taca.

NU, dragii mei, 

NU ESTE NORMAL si este ILEGAL ca în scolile speciale sau nu, copiii sa fie agresati
NU este NORMAL și este ILEGAL ca ei sa fie sedati

NU tot ce spune un cadru didactic trebuie acceptat ca litera de lege.

NICIO DIZABILITATE NU SE TRATEAZA CU BATAIE SI SEDATIVE.

Pentru toti aceia carora le este teama, pentru toti aceea care respecta prea mult ideea de dascal ca sa puna sub semnul intrebarii ceea ce face sau ceea ce ii indica, va rog din adancul sufletului ca inainte de a alege sa taceti sau sa acceptati o indicatie sa va ganditi la cateva lucruri:

1. Oare asta este cea mai buna solutie pentru copilul meu?

2. Cititi prospectele medicamentelor, chiar daca va sunt prescrise de medici si indicate de profesori,

3. Cautati informatii pe internet despre dizabiliatea copilului vostru.

4. Vedeti cum se pune problema in alte tari.

5. Nu acceptati compromisul legat de integritatea fizica/psihica si emotionala a copilului vostru.

Si cel mai IMPORTANT

Sunteti VOCEA copilului VOSTRU. Daca voi nu va intrebati, nu cereti, nu refuzati, nu denuntati, NIMENI nu o va face.

Stiu ca traim cu totii sub imperiul senzatiei de lupta cu morile de vant. Este si nu este asa.

O sesizare la Inspectoratul Scolar se poate scrie usor si nu costa. La fel și la Politie, Parchet si la Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii nu costa.

Exista solutii. Iar cei asupra carora va indreptati plangerea nu va pot atinge. 

TREBUIE DOAR SA AVETI CURAJ.

Tacerea perpetueaza abuzurile.

As vrea sa va spun mai multe, dar acum, in seara asta, imi permit luxul de a fi obosita.

NU VA REDUCETI COPIII LA TACERE

Acum, tarziu in noapte, vreau sa le multumesc celor care au stat astazi ore in frig, au alergat de la Parchet la Scoala si la Inspectorat. S-au enervat, s-au bucurat si au plans impreuna cu mine. Ei sunt cei care au dus povestea Clarei mai departe, i-au facut auzita vocea. Si stiu si simt ca nu vor ezita sa o faca pentru orice copil.

PROTV - CLICK AICI PENTRU STIRE

TVR: CLICK AICI PENTRU STIRE

ANTENA 1:CLICK AICI PENTRU STIRE

KANALD: CLICK AICI PENTRU STIRE

NTV: CLICK AICI PENTRU STIRE

RFI:CLICK AICI PENTRU STIRE

PRIMATV, REALITATEA TV si lista poate continua foarte mult

VOX POPULI

Astăzi nu voiam sa scriu nimic.

În bunul meu obicei, în mijlocul nopții, lucrez. Documentez un material pe marginea proiectului de Strategie Națională privind Dizabilitatea realizat de Ministerul Muncii prin Direcția Generala pentru Protecția Persoanelor cu Handicap, pe sub mana și pe colt de masa. 

Pentru ca mie documentul mi-a parvenit ”pe surse” și înțeleg ca Legea 52/2003 privind transparenta decizionala în administrația publica este opționala în România, ma sfătuiesc cu cel mai sincer și etern disponibil prieten - Google.

Si pentru ca îmi tot răsuna proaspăt în minte o serie de discursuri despre bunele intenții ale cadrelor didactice, despre cat de oropsiți si lipsiți de instrumente sunt inspectorii școlari și despre cum de vină este SISTEMUL, adică ceva abstract pe care numai nu reușești sa pui degetul, ma împiedic cu ajutorul prietenului Google de rândurile unui ”spectator” pe lângă care am trecut, din păcate, fără știință.

Acum eu aleg sa tac. Haideți sa îl ascultăm:

”Pentru mine e pentru prima data când iau parte la o astfel de întâlnire având ca tema „Drepturile persoanelor cu dizabilitati, educatie si integrare, responsabilitate sociala”. Emoții mari, pentru ca numele meu se regaseste pe aceeasi invitatie alaturi de numele unor oameni de excepție, si știu ca va venii momentul sa iau cuvântul si nu am pregătit niciun discurs. Deci o poziție deloc comoda.

Intram in sala si spre surprinderea mea sunt destul de multe persoane. Ne așezam pe scaune in fata unui mese de prezidiu unde invitatii de onoare, specialisti in diverse domenii, deja ne așteaptă.

Dupa un filmulet ce cuprinde o scurta prezentare ....se da cuvântul d-nei prof dr Sanda Magureanu, care intr-un timp foarte scurt încearcă sa povestească cate ceva despre cele mai des întâlnite probleme neurologice la copii cu dizabilități. După terminarea expunerii a sosit momentul in care cei interesați îi pot adresa întrebări.

O doamna din Craiova, mama a unei fetite cu tetrapareză, a adresat prima întrebare. D-na doctor i-a răspuns plina de amabilitate si cel mai important pentru un părinte, fără a face abuz de termeni medicali. 

Când eram in așteptarea unei noi întrebări de undeva din dreapta mea, o doamna pune o întrebare ce ma lovește drept in suflet.. „D-na doctor, exista, legal vorbind, din punct de vedere medical o lege, ceva de care sa ne putem agata ca acesti copii cu ADHD sa nu mai fie primiți în învățământul de masa ci sa fie reorientați către școlile speciale?”. Sincer la propriu am înlemnit.. o asa întrebare venita din partea unui inspector scolar, un nume ce de asemenea se afla pe invitație, la o conferința unde cel putin in teorie ne adunasem, părinti, specialisti, invatatori sa gasim o cale de a ajuta copiii cu dizabilitati, sa aflam de la cei care cunosc legile Drepturile copiilor cu dizabilitati!!! O intrebare ce a pus-o in încurcătura si pe d-na doctor care nu stia ce sa răspundă. 

In partea stanga a d-nei doctor, se afla d-na Madalina Turza, președinte CEDCD, ce in aparenta privește detașata, insa dupa cateva minute stânjenitoare, isi cere scuze ca intervine si răspunde d-nei inspector...scurt, rece și tăios. Si azi ma mir ca a reusit sa isi controleze atat de bine emotiile. Ii ascult cu mare atentie discursul si incerc sa imi imaginez cat efort depune in fiecare zi pentru ca toti acesti copii cu dizabilitati sa primeasca un trai decent in societate, si nu ma pot impiedica sa nu ma intreb oare cati oameni „inspector” a fost nevoita sa infrunte in cariera ei?! In sala se incing spiritele si incep discutiile in contradictoriu si din pacate oamenii din sala se impart in 2 tabere… ca si cum nu ar fi fost deajuns ce se intamplase, d.na inspector mai face o afirmație menita sa explodeze spiritele deja incinse. Spune ca nu a fost niciodata sa vada o scoala speciala, pentru ca nu este problema dumneaei ce se întâmpla acolo! La aceasta afirmație încerc sa intervin dar glasul imi este acoperit de nemulțumirea celor din jur.

Acum explic pe scurt am 2 baieti, sunt gemeni si au dizabilitati. Copiii mei au 11 ani. Nu merg, nu vorbesc. B are autism cu retard si parapareza spastica. M are retard si tetrapareza spastica. I-am dus la o scoala speciala, unde au stat un an si un semestru. Cand i-am transferat la miniclubul „ Prietenii lui Nane” mi-au dat fisele lor matricole. Am ramas „impresionata” de rezultatele scolare obtinute de copiii mei…10 – Limba Romana, 9 – Matematica, 10 – Religie. Am intrebat cum de sunt posibile asa materii cu asemenea rezultate, si mi s-a spus ca notele sunt ca sa ii stimuleze.. hm, deci asa sunt stimulati copiii cu dizabilitati in scolile speciale!!!! Nu kinetoterapie, nu educatie speciala cu note!!!.. ”

Textul integral AICI.

Nota autorului: inspectorul școlar face parte din IS Sector 6 - București.

SA VORBIM DESPRE PRINCIPIUL EGALITĂȚII DE ARME. SA VORBIM DESPRE MINE

Egalitatea de arme este un principiu de drept. Principiul egalității de arme înseamnă tratarea egală a părților pe toată durata desfășurării procesului în fața unui tribunal, respectiv asigurarea unui just echilibru între părțile litigante.

Și totuși, ce se întâmplă când treci dincolo de porțile instanțelor?

Vă amintiți locurile de joacă din spatele blocului, din copilăria noastră? Nu cred că în vreunul dintre ele lipsea balansoarul de fier cu vopseaua scorojită și cu cel puțin un scaun fără tăblia de șezut.

Îmi amintesc perfect clipele petrecute pe balansoar, răceala angrenajului de metal și mirosul persistent de tablă care imi rămânea pe mâini. Și îmi mai amintesc bucuria jocului și bucuria de a avea un partener de balans apărut de aiurea la locul de joacă.

Uneori cînd locul de joacă era gol, îmi doream să apară chiar și vecinul de la etajul 1. Deși știam sigur că mă va ține suspendată în balansoar până îi juram pe roșu că îi voi da jumătate din colecția mea de surprize Turbo.

Astăzi colecția mea de surprize nu mai valorează nimic.

Mă simt suspendată într-un balansoar rece. La capătul celălalt se află un SISTEM.

Am început să intuiesc acest lucru din primii ani de studenție, dar pe măsură ce timpul se așternea peste balansoarul din spatele blocului, jocul s-a transformat într-o luptă inegală.

Ce poate face un om, un cetățean, o femeie, o mamă a unui copil cu Sindrom Down într-un loc de joacă numit România?

Simplu. Are două variante:

1. Acceptă regulile jocului, adică își părăsește copilul în spital, la sfatul medicilor și merge acasă și face altul. Dacă nu se hotărăște din prima, mai are o șansă, il ține închis în casă până la vârsta școlarizării, apoi îl duce în școala specială unde este sedat ca să fie cuminte și să nu deranjeze. Mai târziu când nu mai e copil, iar ea trebuie să se bucure de pensie, îl instituționalizează într-un centru ”specializat”.

2. Nu acceptă regulile jocului.

Nu există o cale prescrisă a acestei opțiuni. Calea mea a început în februarie 2005 când am refuzat ”să merg acasă și să fac altul”.

Ce am făcut de atunci și până acum? Am găsit soluția intervenției chirurgicale cardiace pentru copilul meu în Germania, am depistat și depășit o intoleranță severă de 3 ani la proteina din lapte de vacă, am învățat să stam în șezut, am învățat să mergem, am învățat să zâmbim, să spunem silabe, să ținem lingurița, să spunem câteva cuvinte.

Am învățat că nu există servicii și am plătit scump sute de ore de terapie. Am învățat să nu-mi fie rușine, am învățat să fiu mândră de copilul meu.

Când m-am simțit depășită, am înființat o organizație – Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități.

Am descoperit că nu sunt singură, că există zeci de mii de părinți în situația mea și zeci de mii de copii aruncați la marginea speranței și a uitării, cu o alocație dublă de 84 lei sau cu o îndemnizație de 600 lei.

Am descoperit că nu sunt primiți în școli și grădinițe, că sunt sedați, că sunt bătuți, că sunt marginalizați, că se strâng semnături pentru a fi dați afară din școli, că nimeni nu se apleacă asupra nevoilor lor reale.

Am construit campanii, am reclamat, am acționat în instanță, am deschis edițiile de știri cu situații inimaginabile de abuzuri și discriminări, am discutat, am negociat, m-am certat, am construit o coaliție, am scris un proiect de lege, am suferit presiuni inimaginabile, am mărșăluit pe străzi, am lipit afișe, am ținut conferințe și seminarii, am colindat țara în lung și în lat, am confruntat față în față autoritățile.

Am plâns. M-am revoltat. Mi-am strâns pumnii până ce unghiile mi-au pătruns în palme.

Am făcut totul cu SUFLETUL. Eu și organizația mea am făcut totul pro-bono.

Astăzi am citit Raportul Guvernului României către ONU. Din cuprinsul său am aflat că fetița mea merge la școală de masă, că are 2-3 terapeuți pe lângă ea, că a beneficiat de servicii de intervenție timpurie, că școala i-a alcătuit o programă perfect adaptată.

Clara în acest moment este acasă.

În căsuța mea de mail de săptămâna asta au intrat 21 de apeluri disperate de copii abuzați sau discriminați în școli.

Sunt suspendată într-un balansoar. La capătul celălalt se află un SISTEM corupt, indolent și sfidător.

Acesta este principiul egalității de arme în viața reală din România.

MANIFESTUL PARINTELUI ALTFEL. RESPECTA-MI COPILUL!

Dragul meu parinte de copil NORMAL,

Eu sunt Madalina, am 34 de ani si m-am nascut in Bucuresti. Nu stiu daca iti amintesti, dar s-ar putea sa fi fost colegul meu de banca la Scoala 197 de pe Aleea Tincani sau colega de la Cercul de desen de la Palatul Copiilor. S-ar putea sa ne fi certat pe conurile de brad stranse in tabara de la Cheia sau sa fi dat admiterea in Aula mare de la Drept in iulie 1998. Si mai cred ca purtam amandoi matricole prinse cu capse pe maneca sau pe piept, pe care nu o data le uitam acasa.

Astazi tu te definesti printre altele ca fiind parintele unui copil destept, frumos si premiant. Te felicit din tot sufletul!

Imi spui in fiecare zi cum a fost laudat la scoala de invatatoare, cum a castigat concursul de matematica Micul Cangur, cum stie toate speciile de dinozauri, cum te bate fara drept la apel la orice tip de joc pe calculator, cum pune intrebari indiscrete sau incredibile la care tu te trezesti prins fara replica. Imi mai explici cum ti-ai facut o asigurare de viata sau un cont de economii pentru ca el trebuie sa aiba parte de cea mai buna educatie si, eventual, pentru studii superioare in afara.

Minunat! Atatea dorinte si vise, pe cat de mare este iubirea pe care i-o porti. Si, totusi, uneori, imi povestesti precipitat sau chiar tremurand de nervi cum “un retardat din clasa nu-l lasa deloc in pace” si el, copilul tau minunat nu a auzit tema pentru acasa si la pauza i-a daramat penarul cel nou cu dinouzauri pe jos. Doamne, si mai grav zilele trecute era sa cada tabla pe el si pe alti colegi din cauza “retardatului”.

Te ascult si ma ingrijorez. Doamne, micutul de el era sa ramana fara tema, penarul nou cu dinozauri putea sa nu mai fie pur si simplu, si chair se putea alege cu niste vanatai sau cucuie zdravene. Pleci repede de la locul conversatiei pentru ca trebuie sa-ti termini treaba, caci i-ai promis copilului ca il duci azi neaparat la noul loc de joaca din Herastrau.

A doua zi in pauza de pranz esti relaxat si fericit. Copilul tau a fost anuntat ca ia Premiul I si va fi in clasa a V a A. Adica cea mai buna din scoala. Si a scapat de “retardat” pentru ca “am reusit sa ne strangem noi parintii si l-am dat afara”.

Au trecut 4 luni de cand conversam zilnic si, brusc, iti amintesti de copilul meu si ma intrebi ce face. Nu sunt la fel de fericita ca tine.

Copilul meu a fost dat afara din scoala. Nu stiu si nu am unde sa merg cu el. A fost batjocorit, imbrancit, facut retardat, handicapat, umilit. Copilul meu a fost inghesuit in coltul clasei de langa tabla si stropit cu apa ca sa se spuna ca a facut pipi pe el. S-a aparat din rasputeri si era sa darame tabla. Copilul meu a fost certat si pedepsit pentru ca a stricat penarul unui coleg care radea de el pentru ca citeste inca pe silabe. Copilul meu este “retardatul” de care copilul tau a scapat.

Copilul meu are Sindrom Down.

Copilul meu s-a nascut cu un cromozom in plus. Cand tu te plimbai in parc cu el in landou noi locuiam in Spitalul Grigore Alexandrescu. Cand tu erai la petrecerea de botez noi sarbatoream iesirea din operatia pe cord deschis de 9 ore. Cand tu erai in concediu la tara la bunci cu copilul, noi eram la sedinte interminabile de kinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala. Cand tu achiti polita de asigurare si alimentezi contul de economii, eu platesc orele de terapie si suplimetele terapeutice ale copilului meu. Cand tu pleci din parc cu copilul tau, noi venim pentru ca tu si copilul tau inteligent, frumos si premiant sa nu fiti deranjati de alergatul haotic al copilului meu si de efuziunile lui de afectivitate neconditionata.

Cand tu mergi la masaj sau la film, eu decupez litere de carton pe care le colorez cu rabdare in culori complementare pentru ca el, copilul meu sa poata citi pe silabe, chiar daca ni s-a spus mereu ca nu o va face. La fel ni s-a spus ca nu va merge si nu va vorbi. Si, totusi, a mers, a vorbit, a fost la scoala.

Azi si in fiecare dintre zilele in care TU l-ai numit “retardat” si “handicapat” pe copilul meu si in zilele in care ai strans semnaturi de la ceilalti parinti, TU l-ai dat afara din scoala.

TU ai anulat mii de ore de munca, zeci de nopti nedormite, sute de zile de lupta cu sistem ostil, care nu ofera NIMIC copilului meu. Te-ai intrebat unde a facut gradinita? NU, nu te-ai gandit pentru ca este un lucru firesc. In spatele blocului, probabil. Ei bine, NU. Noi am stat inchisi in casa cu bona si zeci de terapeuti pentru care eu am muncit pana la epuizare ca sa-i pot plati. Pentru ca el, copilul meu sa poata fi ELEV. Nu eminent, nu premiant, nu viitor student Oxford, ci ELEV.

NU ESTE VINA TA pentru ca mie imi este greu si tie usor.

NU vreau sa-ti fie MILA sau sa mimezi compasiunea.

NU vreau sa fii prietenul meu.

NU vreau sa ma TOLEREZI.

NU sunt un parinte EROU, ci sunt un PARINTE si atat.

VREAU sa ma respecti.

VREAU sa-ti inveti copilul sa imi respecte copilul.

VREAU sa nu mai fososesti cuvantul “retardat” sau “handicapat”, nici la modul general.

VREAU sa stii ca el, copilul meu, are aceleasi drepturi ca si copilul tau, indiferent daca iti place de el sau nu.

Probabil ca in acest moment te simti prost. Sau poate ca nu. Nu asta este intentia mea. Eu, astazi, fostul purtator de matricola de la Scoala 197, ca si tine de altfel, iti spun asa:

DIZABILITATEA sub orice forma nu o alegi TU, ci ea te alege pe tine sau pe copilul tau. Cum? Prin nastere, printr-un accident la coltul strazii, printr-o eroare medicala stupida, printr-o meningita mascata intr-o simpla “raceala” netratata corespunzator. Te-ai gandit? Cu siguranta, NU.

Cat despre penarul stricat, azi copilul tau a primit unul nou.

Si pentru ca acum copilul meu este acasa, nu la scoala, NOI ne reintalnim luni, 25 noimbrie, ora 9.30 la Sala 1, de la Tribunalul Bucuresti.

* Disclaimer: Aceasta nu este integral o istorie personala. Ea subsumeaza istoriile si cazurile a mii de parinti si copii din Romania